怪毛病太痛苦了，恳请各路高人指点一下！

身患几种慢性病多年，各种疼痛家常便饭，这些都能忍。但一个并发症让我痛不欲生，每天都是折磨！集思录高人如云，问一个和投资无关的话题，还望版主手下留情勿删。
大概前年，双眼眼球不知不觉突出，时有胀痛，按压疼痛（已排除甲亢），睡觉时眼睛闭合不拢，严重影响睡眠，每天只能勉强睡3、4个小时。去过华山医院、上海眼耳鼻喉医院等大医院，做过各种检查，除了发现有干眼症，找不到眼球突出的原因，估计还是和自身免疫疾病有关。我本来不失眠的，现在因为眼睛的问题，天天睡不好觉，得不到休息，身体每况愈下！为了能闭上眼睛睡觉，戴眼罩、涂眼药膏、医用胶布贴眼睛、天天眺望远处（希望稍微缩短一点眼轴），什么方法都尝试了。
目前医学界对眼球突出的治疗很有限：甲亢眼突激素冲击疗法，但我不是；前列素滴眼液可能有用，试过几个月无效。除了药物治疗，只有手术：眼眶减压手术。把眼眶骨头敲掉一点，眼睛后面脂肪挖掉一点，这样眼睛就能回缩。但这是眼科最大的手术，全国能做这个手术的医生只有个位数，有各种并发症风险，不敢尝试。
恳请各路高人指点一下，我这种情况应该怎么办。如能帮助，对我就是救命之恩，不胜感激！